Kronisk förstoppning

Epilepsi?

I juli 2018 visade Vide för första gången symptom på det som vi då trodde var epilepsi.

Jag satt och ammade lillasyster i soffan, Vide satt bredvid och tittade på film när han plötsligt föll åt sidan, och som jag uppfattade det, krampade.

Jag lyckades filma honom redan då, den första gången det här beteendet visade sig.

Vide på barnakuten juli 2018.

Eftersom det var mitt i semestern var enda chansen att få träffa en barnläkare att åka in till barnakuten.

Läkaren tyckte inte att det såg ut som ett typiskt epilepsianfall, men skickade en remiss för EEG.

Vides första EEG augusti 2018.

Vide har hittills gjort tre EEG. Vid det tredje försöket somnade han äntligen.

Ingen epileptisk aktivitet har visat sig, tillsvidare har Vide ingen epilepsi.

Tyvärr är ett av symptomen på Vides syndrom epilepsi med sen debut. Men vi håller tummarna för han att fortsätter att hålla sig anfallsfri.

Trötthet? Muskelkramper?

Då och då uppstod liknande anfall, men Vide blev aldrig okontaktbar som vid det första tillfället. Vi spekulerade och trodde till exempel att det kunde vara en reaktion på trötthet.

Vide inlagd på barnavdelningen maj 2019.

I maj 2019 blev Vide dålig. När han hade legat ner i soffan i ett par timmar utan att vi fick ögonkontakt med honom blev det en resa in till barnakuten igen.

Den här gången blev Vide inlagd i ett par dagar. Jag påtalade att vi funderade på om han hade ont någonstanns.

Nytt EEG beställdes och ett ultraljud på magen. Så småningom fick Vide också en remiss för planröntgen för att utesluta förstoppning.

Röntgen augusti 2019.

Röntgensvar

Vi hörde inget efter röntgen och släppte därför tanken om förstoppning.

På ett möte i december med läkaren på habiliteringen fick vi reda på att ingen hade tittat på röntgensvaret, på något sätt hade det trillat mellan stolarna.

Veckan efter fick vi beskedet att Vide lider av långvarig förstoppning.

Han har inte epilepsi eller muskelkramper, som var en av teorierna, utan han har helt enkelt så ont i magen att han inte orkar sitta upp. Hemskt för ett barn som inte kan förmedla sig.

De tillfällen när Vide har spytt utan att vara sjuk och vi har skyllt på reflux kan också ha berott på förstoppningen.

En av dagarna som Vide spenderat liggande på sidan i soffan. November 2019.

Tarmteraput

Nu träffar vi regelbundet tarmteraput och behandlar Vide med mjukgörande, men det är inte helt lätt att hitta rätt dos, för mycket kan ge omvänd effekt. I förra veckan testade vi att dra ner på medicinen med magont i flera dagar som följd.

Det finns tyvärr ingen quick fix, det kommer antagligen ta lång tid att få ordning på Vides mage.

Förstoppning är inte ovanligt hos barn med utvecklingsstörning och låg muskeltonus.

Hela familjen var med vid första besöket hos tarmterapeuten i december 2019.

Bli den första att kommentera

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *