Kampen för rätt diagnos

Första diagnosen – lindrig utvecklingsstörning

Min älskade Vide ett år gammal. April 2017.

När Vide snart hade hunnit bli ett år började vi förstå att hans handikapp inte bara var motoriskt utan att han också hade en intellektuell funktionsnedsättning.

Jag funderade redan då på autism. När jag går tillbaka och tittar så har jag mailat en annan funkismamma, med en son med autism, redan innan Vides första födelsedag.

Vide reagerade inte på sitt namn, förstod inte enkla uppmaningar, saknade gester och hade dålig ögonkontakt.

Vides specialintressen har ändrat form med tiden. Länge drogs han till alla typer av pinnar, allra helst hans glitterpinne. December 2017.

I Borås måste barnet ha en diagnos för att få komma till habiliteringen, därför låg vi tidigt på för att få en psykologbedömning.

För två år sedan fick Vide träffa en psykolog på barnmottagningen. Psykologen diagnostiserade Vide med lindrig utvecklingsstörning redan vid första besöket.

I vanliga fall brukar psykologen träffa barnen två gånger, men i Vides fall var han så tydligt sen jämfört med typiska barn i hans ålder, så det räckte med ett besök. Eftersom Vide bara var 20 månader gammal kunde han enligt psykologen inte få någon annan diagnos än lindrig utvecklingsstörning.

Jag frågade efter diagnosen autism, vilket var den diagnosen jag trodde Vide skulle få. Psykologen förklarade att diagnoserna går in i varandra och att det kunde bli så att Vide skulle få en tilläggsdiagnos längre fram.

Fel diagnos från början

Vi trodde redan när vi gick därifrån att Vide i alla fall hade en medelsvår utvecklingsstörning. Vi fick liksom fel diagnos från början. Dessutom hade vi ingen diagnos som förklarade det motoriska handikappet så vi upplevde att den delen av problematiken kom som en överraskning för habiliteringen vid första mötet.

Södra Älvsborgs sjukhus. Januari 2018.

Det var inte heller någon som informerade oss om att barn med diagnosen autism har rätt till mer hjälp i form av beteendeträning. Det var den kunskapen i kombination med ett allmänt missnöje över habiliteringen som gjorde att vi i höstas började fundera på en ny utvecklingsbedömning.

Habiliteringen pratade om att vänta till skolstart och det nämndes ”han har ju så fin ögonkontakt nu”. Jag undrade om vi pratade om samma barn…

Vi upplevde att vi blev ifrågasatta av habiliteringen ”han är ju ändå samma kille oavsett diagnos”. Habiliteringen om någon borde förstå att det har stor betydelse vilken diagnos barnet har i kontakten med andra myndigheter. Vi som föräldrar vet att diagnosen inte definierar Vide som person. Det är inte alls vad det handlar om, utan om möjligheten till att få rätt hjälp.

I Vides journal stod det i höstat (förutom lindrig utvecklingsstörning) språkstörning, sen oralmotorik och sen motoriskt utveckling. Diagnoser som inte alls beskriver Vides svårigheter.

Egenremiss

Kötiderna för en utvecklingsbedömning via habiliteringen är långa och jag började därför titta efter privata alternativ. Vilket jag verkligen kan rekommendera! Från att jag skickade in egenremissen till att vi fick utredningen i brevlådan tog det mindre än tre månader.

Vide i väntrummet. Januari 2020.

Den neuropsykiatriska utredningen bestod av förskoleobservation, föräldraintervju, föräldraskattning och besök hos psykiatriker. Man bedömde att Vides kognitiva förmåga är för låg för att man skulle kunna genomföra några standardiserade tester på honom. (Förskoleobservationen gjordes i dess ställe.)

Kaffe i väntrumssoffan. December 2019.

Nästan på dagen två år efter att Vide fick sin första diagnos fick han äntligen en diagnos som matchar hans funktionsnedsättning, svår utvecklingsstörning och autism nivå 2. Diagnoser som vi själva trodde och ”hoppades på”.

Vide på väg ut från Smart Psykiatri. Vår tålmodiga kille! Januari 2020.

Jag använder mig oftast av ordet utvecklingsstörning eftersom det är enklare att säga, ordet intellektuell funktionsnedsättning vrickar tungan av mig. Jag vet att många har gått över till benämningen IF. Men i till exempel LSS-lagstiftningen står det fortfarande utvecklingsstörning. Så jag får väl ändå säga att båda begreppen är rätt.

Bli den första att kommentera

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *